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Pelo segundo ano consecutivo, a AMME participa da Global Mental Health Community Summit, que este ano aconteceu na cidade maravilhosa Wiesbaden – Alemanha. Mais de 50 participantes de vários países estiveram presentes para debater sobre políticas públicas, dados de experiência pessoal (PED), advocacy, sustentabilidade, comorbidades, entre outros temas.

Um dos temas bem debatidos mundialmente foi sobre o quanto é preciso conscientizar mais sobre a saúde mental, priorizando e reforçando sobre a importância do assunto. A falta de espaço na política para falar da saúde mental gera um certo “bullyng político”.

As pessoas estão quebradas, mas o sistema também está quebrado, mas é preciso levar ao governo quais as prioridades em hospitais? qual acessibilidade a população tem a estes serviços? quando falamos de saúde mental, parece algo meio que dividido, onde a prioridade sempre tende para a saúde física, mas não menos importante é incorporar em toda legislação política a saúde mental e também suas comorbidades.

Infelizmente, ainda existem negligencias quanto aos diagnósticos, levando até mesmo anos para se ter um laudo concreto, enquanto isso, o sofrimento da pessoa e de quem o cerca acaba afetando também a saúde mental dos demais.

É preciso se aprofundar nas experiências das pessoas, validar a pessoa com psicose quando fala de seu pensamento, não apenas quando está confuso, mas o que ela tem a dizer sobre como sua condição afeta sua vida.

Criar formulários “tipo satisfação”, envolver figuras públicas , mais envolvimento dos familiares com políticas públicas, grupos de referencias, comitê de familiares para poder avaliar e aprovar tudo que esta relacionado a política pública, como analisar uma documentação antes de ser formalizada (leis).

REDEFINIR A SAÚDE MENTAL – endossar o testemunho pessoal, com dados com experiências pessoal (PED – personal experience data).

É necessário que se faça um monitoramento do estigma. Foram praticamente similares as falas dos países presentes, alguns um pouco mais avançados , outros, totalmente precários.

O encontro serviu para que eu pudesse falar sobre o SUS, CAPS, RAPS e PCDT. Algo que gerou um certo espanto para alguns, pois mesmo com o nosso serviço ainda precisando muito de melhoras, diante de outros países como EUA, estamos muito avançados na saúde mental . Evidente que precisamos avançar mais, mas também aprender que a força está em nós, em cobrarmos dos políticos e participarmos de ações que tenham como pauta a saúde mental.

Foi muito prazeroso estar com tantas culturas diferentes lutando por uma mesma causa.

Seguem algumas fotos da CIMEIRA.

A AMME este pela primeira vez parricipando, como expositora, do MASTERCLASS, em São Paulo, setembro de 2025. Um evento que proporcionou à nós, divulgarmos o trabalho da AMME. A agenda prontuário da AMME foi sucesso. Confira!

A AMME esteve presente na Assembléia Legislativa de São Paulo, na audiência pública sobre a esquizofrenia. Luciene Redondo, assistente social, fez a abertura e falou sobre o PL 368/24 pela sanção do Governador @tarcisiogdf na criação de Centros Especializados em Esquizofrenia e reconhecimento da esquizofrenia como deficiência. Também estiveram presentes na mesa, Dr Kisley Domingos, advogado previdenciário, Dr Ary Gadelha, médico psiquiatra, Lia Paz, mãe atípica da AMME, dois jovens com esquizofrenia, ambos se chamam Arthur e Sarah Nicolleli – AMME. Foi um rico debate. Estiveram presentes usuários do CAPS e familiares de pessoas com esquizofrenia.

Setembro/2025

Pela primeira vez recebemos um convite para participar da mesa como palestrante e debatedor no IV Fórum sobre os Direitos das pessoas com deficiência, que aconteceu em São Paulo e promovido pela OABSP.

Dr Kisley explanou muito bem sobre as dificuldades e morosidade em processos que tramitam no INSS (vídeo). Em minha fala, deixei nítida a falta de um olhar voltado para a esquizofrenia como uma deficiência mental e psicossocial e o sofrimento que passamos por falta de oportunidades ao nosso familiar e também das exigências do INSS com relação a aposentadoria permanente por invalidez quando o indivíduo não contribuiu por um ano antes de adoecer (video).

Nosso agradecimento especial às Doutoras Maria Eugênia de Oliveira (Presidente da Comissão dos Direitos da PCD CFOAB) e Livia Martins – advogada civil e voluntária da AMME, que vem fazendo um papel brilhante diante da conscientização sobre a esquizofrenia no direito.

A  pedido da AMME, o deputado estadual Ney Leprevost nos atendeu e prontamento agilizou uma audiência pública para falarmos sobre a esquizofrenia e a conscientização. Estiveram presentes órgãos da sociedade civil, assim como Polícia Militar do PR, Secretaria Estadual da Saúde (PR), Defensoria Pública, Magistrados, Psiquiatra na pessoa do Dr Luiz Fernando Petry, a enfermeira da saúde mental e voluntária da AMME Fernanda Toneloto, Dr Kisley Domingos, advogado previdenciário e voluntário da AMME, promotoria pública, entre outros.

Fato é que pudemos mostrar através de nossas falas o quanto a esquizofrenia ainda é uma doença pouco falada e aceita, não apenas pela sociedade mas por órgãos que deveriam “acolher” , auxiliar e a falta de políticas públicas para as pessoas com esquizofrenia. Levar também o sofrimento que as familias passam mediante uma falta de leito psiquiátrico, falta de médicos em CAPS, a não adesão ao tratamento, falta de empregabilidade (inclusão) quando o indivíduo encontra-se estabilizado, aceitar as condições que cada um apresenta causou uma grande comoção na AP.

Continuemos sempre, lutando com todas as forças para que janelas se abram levando esperanças a todos que vivem e convivem com a esquizofrenia.

A AMME pode participar pela primeira vez do grande evento BRAIN, BEHAVIOR AND EMOTIONS, como expositora. Estar neste evento levando a AMME foi gratificante e serviu para fortalecer ainda mais nossa luta a favor das pessoas com esquizofrenia e familiares. Conhecer novas associações voltadas para outras patologias, estar em contato com laboratórios mostrando a AMME, levando aos participantes do evento como trabalhamos também serviu para nos mostrar que estamos caminhando de forma certa. Obrigada aos que contribuiram para que a AMME pudesse estar presente.

A AMME  participou da CÚPULA DA SAÚDE MENTAL em LISBOA a convite da Boehringer Ingelheim que aconteceu em Lisboa, Portugal, de 18 a 20 de junho de 2024.

Este evento, que foi voltado às ONGS que atuam em políticas públicas, inclusão e conscientização sobre a esquizofrenia, permitiu que conhecêssemos o trabalho destas instituições de outros países, permitindo assim que pudéssemos avaliar como é o atendimento da saúde mental mundial no que concerne o transtorno mental, em particular, a esquizofrenia. Foram 3 dias de trabalhos em grupo, de interação, de trocas. Uma oportunidade onde nos reunimos, crescemos para termos um impacto de longo prazo na comunidade de saúde mental em todo o mundo.

A AMME participou de uma reunião interna da Boeringher, compartilhando a experiência como cuidadora de pessoa com Esquizofrenia, aos membros da Alemanha. Reunião em São Paulo