Convite Programa Conhecer para Cuidar


https://www.even3.com.br/esquizofreniaconhecerparacuidar/

A Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia (AMME), em parceria com o TEVA Laboratório, quer te convidar para participar do Programa Conhecer para Cuidar, que tem como objetivo formar multiplicadores de conhecimentos requeridos para melhoria da qualidade de vida entre os familiares de pessoas com esquizofrenia, cuidadores, profissionais da educação, saúde e segurança pública.

A oportunidade será oferecida de forma online e gratuita, com direito ao certificado de participação. Faça sua inscrição nesta data para ter acesso ao curso, a partir do dia 24 de maio.

CURSO FORMAÇÃO DE MULTIPLICADORES


https://www.even3.com.br/esquizofreniaconhecerparacuidar/

A Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia (AMME), em parceria com o TEVA Laboratório, quer te convidar para participar do Programa Conhecer para Cuidar, que tem como objetivo formar multiplicadores de conhecimentos requeridos para melhoria da qualidade de vida entre os familiares de pessoas com esquizofrenia, cuidadores, profissionais da educação, saúde e segurança pública.
A oportunidade será oferecida de forma online e gratuita, com direito ao certificado de participação. Faça sua inscrição nesta data para ter acesso ao curso, a partir do dia 24 de maio.

Aguardamos vocês!
Sarah Nicolleli
Presidente da AMME

https-www-even3-…-multiplicadores/

AMME NO FANTÁSTICO


A AMME participou do FANTÁSTICO para falar sobre a Esquizofrenia, nova pesquisa para funções cognitivas e também sobre a rede de apoio que oferece a nivel nacional para os familiares. É urgente que levemos à sociedade tudo que envolve a esquizofrenia, não apenas as dificuldades mas também as superações e novas pesquisas. É difícil para nós? sim, muito. Mas a AMME não irá parar até conseguirmos levar nossas reais demandas. De momento, já estamos aos poucos levando conhecimento aos que estão ainda na escuridão.

Assista a reportagem na íntegra: https://globoplay.globo.com/v/11321629/

AMME recebe o PRÊMIO HUMANIZAR A SAÚDE


Pela primeira vez no Brasil, o Prêmio Humanizar a Saúde teve como objetivo reconhecer e apoiar projetos inovadores e inspiradores de organizações sem fins lucrativos que humanizem o cuidado, melhorando a vida de pacientes e de seus familiares.

O programa selecionou quatro iniciativas que focaram na melhoria e na experiência dos pacientes e de seus cuidadores em doenças raras, doenças onco-hematológicas, distúrbios do movimento, saúde mental e dor crônica.

No dia 29/novembro foi realizada a cerimônia de premiação virtual com anúncio dos 4 projetos vencedores do Prêmio 2022. Veja a lista abaixo das organizações contempladas:

– ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) – Projeto Dodói – Humanizando o Tratamento de Câncer Infantil
– ABH (Associação Brasil Huntington) – Vamos Falar Sobre DH – Rede de Apoio Psicológico para a Doença de Huntington
– AMME (Associação Mãos de Mães de pessoas com Esquizofrenia) – Curso de Multiplicadores
– Instituto Jô Clemente – Divina Dieta Cesta Especial

Os quatro projetos foram selecionados por meio de votação entre os funcionários da empresa e cada um deles recebeu o valor bruto de R$50 mil para investimento nas iniciativas em benefício de milhares de pacientes.

Obrigada, TEVA, por acreditar na AMME!

*na foto, da esquerda para direita

Josiani Pierre – Vice-Presidente da AMME

Sarah Nicolleli -Presidente da AMME

Rafael – Embaixador da TEVA

Mariana Antunes – Gerente de Patient Advocacy

Dra Arcangela -TEVA

A AMME solicita inclusão da pessoa com Esquizofrenia no ENEM


Em 23 de novembro deste ano, a AMME, representada pela mãe Elisangela Alves, apresentou ao Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais –  INEP solicitação de Inclusão de Pessoas com Esquizofrenia no ENEM, entregue em mãos a Diretoria de Acessibilidade.

É sabido que fazer uma prova para vestibular , ENEM já é estressante e para quem tem um transtorno mental é ainda mais complexo, pois a pessoa é tomada por grande ansiedade assim como estar em sala com um número significativo de pessoas pode ocasionar uma crise. Outro entrave são os medicamentos que podem afetar o movimento psicomotor, dificultando a escrita e da mesma forma a pessoa apresenta dificuldades cognitivas. Por estas especificidades, a  AMME pleiteou a possibilidade de pessoas com esquizofrenia realizarem o exame de modo totalmente digital, sobretudo a redação, e que também haja a permissão do acompanhamento familiar ou de alguém habilitado para prestar-lhes assistência, em caso de necessidade.

É importante que tenhamos atitudes como a colaboradora da AMME e mãe, Elisangela, que trabalha na área da Educação, trazendo esta iniciativa que poderá mudar a vida de muitos alunos com esquizofrenia.

Seja você também a pessoa a fazer a diferença!

Dicionário Anticapacitismo


Para combater o preconceito contra a esquizofrenia e levar informação de qualidade à sociedade, nos unimos ao Programa de Esquizofrenia (PROESQ), à Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia (AMME) e à Associação de Crônicos do Dia a Dia (CDD) para a realização de mais uma fase da campanha Ouçam Nossas Vozes.

Neste ano, o foco é a discussão sobre a linguagem inclusiva em saúde mental, com o lançamento do “Dicionário Anticapacitista em Saúde Mental”, que trata sobre o capacitismo, ou seja, a discriminação de pessoas com deficiência e/ou transtorno psiquiátrico¹.

O dicionário conta com uma série de expressões, como “surtado(a), “lunático(a), “retardado(a)” e “maníaco(a)”, que costumam ser associadas pejorativamente a quem vive com a esquizofrenia e outras condições psiquiátricas, reforçando o preconceito e o estigma em torno das doenças mentais. No carrossel, você confere algumas delas.

Para fazer o download do “Dicionário Anticapacitista em Saúde Mental”, basta acessar o link da nossa bio. Marque aquelas pessoas que podem tem interesse neste conteúdo e nos ajude a ampliar essa conversa tão importante!

#ParaTodosVerem: esse conteúdo possui texto alternativo.
#JanssenBrasil #Esquizofrenia #OucamNossasVozes

Referência:
1 O que é o capacitismo e como ele se apresenta na sociedade. Fundação Telefônica Vivo. Disponível em: https://fundacaotelefonicavivo.org.br/noticias/o-que-e-o-capacitismo-e-como-ele-se-apresenta-na-sociedade

Carta aberta da AMME


A AMME, Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia, pede mais proteção e respeito na semana de Conscientização sobre a Esquizofrenia.

Em 14 de agosto de 1941, o polonês Maximiliano Maria Kolbe recebia uma injeção letal dos guardas nazistas. O motivo se deu por conta da fuga de um prisioneiro do campo de concentração. Como forma de vingança, os guardas escolheram 10 pessoas para morrer, entre eles, um pai que se pôs a gritar por clemência e foi neste momento que Maximiliano pediu que o levassem no lugar deste pai, sendo Padre, foi a deixa para os guardas sanguinários.

Em 25 de maio de 2022, um dia após o Dia Internacional da Pessoa com Esquizofrenia, 81 anos após a morte de Maximiliano, policiais brutalmente tiram a vida de Genivaldo de Jesus, sendo ele, pai, pobre e com esquizofrenia.

Em nenhuma das situações Maximiliano ou Genivaldo ofereceram resistência.

Maximiliano foi canonizado em 1982 pelo Papa João Paulo II.

Genivaldo foi para o IML deixando esposa e filho enlutados.

A AMME – Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia, vem por meio desta mostrar total indignação, comoção e fazer um apelo para que se cumpra a lei, onde a pessoa com Esquizofrenia teve seus direitos roubados quando deparada diante daqueles que representam a lei criada com o propósito de proteção.

A esquizofrenia traz consigo um rótulo demasiado timbrado por aqueles que a desconhecem, levando a crer que todos que dela vivenciam são pessoas de má índole, violentas e extremamente perigosas. Bem, temos a prova diante de todos que esta é uma inverdade e que pessoas “ditas normais” e preparadas para cumprir a lei, podem oferecer perigo ao cidadão.

A AMME solicita à Polícia Rodoviária Federal uma resposta pública fornecendo informações de como é feito o treinamento da corporação no que se refere a contenção física, já que os policiais alegam precisarem conter Genivaldo, o que é claramente visto em vídeos que o mesmo não esboçou qualquer atitude violenta.

Hoje, 27 de Maio, termina a Semana de Conscientização sobre a Esquizofrenia e queremos aproveitar deste triste momento para chamar atenção à população, aos profissionais da mídia, as Secretarias de Saúde, aos Governos – Municipal, Estadual e Federal para que compartilhem de campanhas de conscientização, não apenas da Esquizofrenia, mas do respeito aos cidadãos que levam consigo um diagnóstico, mas jamais uma sentença.

E que Genivaldo, com sua morte, traga aos seres humanos um pouco mais de empatia, tão em falta atualmente.

Maximiliano foi um exemplo de amor ao próximo, dando sua vida por outro.

Genivaldo, foi um exemplo do que nenhum ser humano deveria passar.

Sarah Nicolleli – Presidente da AMME

*Notícia publicada no Papo de Mãe – portal UOL. Acesse: https://papodemae.uol.com.br/noticias/carta-aberta-da-amme.html

Estudo mundial encontra fatores genéticos que explicam a causa da esquizofrenia


A explicação da causa da esquizofrenia teve um grande avanço. Com base em um estudo mundial inédito, pesquisadores analisaram milhares de amostras de genomas humanos e observaram 120 variações genéticas que podem estar associadas diretamente com a doença psiquiátrica. Grande parte dessas variações, segundo estimativas, pode representar até 24% para o desenvolvimento do distúrbio.

A pesquisa foi publicada na prestigiosa revista Nature e foi realizada pelo PGC (Consórcio de Genômica Psiquiátrica, na sigla em inglês). A investigação contou com milhares de pesquisadores ao redor do mundo. No Brasil, um grupo de psiquiatras e biomédicos da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) fez parte do estudo.

Em razão do caráter global, a pesquisa teve o feito inédito de compilar o maior número de amostras globais de genomas humanos para análise voltada à esquizofrenia. No total, mais de 300 mil dessas amostras compuseram o grupo experimental (que tem a doença) e o controle (que não tem esse diagnóstico).

A maior parte do estudo se concentrou na análise de variantes comuns, aquelas que são normais de acontecer na população e, por isso, não são consideradas mutações.

“Essas variantes comuns diferem em uma única base do DNA, que é formado por quatro bases —adenina, timina, guanina e citosina. Essas bases se intercalam por toda a sequência genética, mas em alguns pontos específicos do nosso genoma essas localizações podem variar de pessoa para pessoa. Então, enquanto naquela mesma posição eu tenho uma adenina, alguém pode ter guanina. É isso que faz com que elas sejam diferentes”, afirma Sintia Belangero, professora do departamento de morfologia e genética da Unifesp e uma das pesquisadoras principais do artigo.

Esse tipo de análise voltada para variantes comuns consiste principalmente em associá-las com algum traço que os pesquisadores desejam investigar —nesse caso, foi a esquizofrenia—, comparando entre os grupos controle e experimental que compõem o estudo.

A partir daí, foi possível observar as regiões do genoma envolvidas com a doença. O estudo encontrou, no total, 287 dessas regiões para a esquizofrenia.

Após isso, os pesquisadores ainda realizaram outras análises nessas regiões a fim de identificar quais genes que realmente teriam associação com a origem da doença, a fim de precisar mais os fatores relacionados ao distúrbio. “Região é como se fossem bairros, e os genes são as ruas”, exemplifica a pesquisadora.

Uma das metodologias feitas para essa parte da pesquisa é chamada de randomização mendeliana, em que é feito um mapeamento fino que permite tanto observar as regiões quanto “inferir causalidade, ou seja, qual dos genes têm uma relação causal com a doença”.

Com técnicas como essas, os pesquisadores conseguiram identificar os 120 genes que realmente têm uma associação forte com a esquizofrenia e que podem explicar até 24% da sua etiologia (causa de uma doença).

“Em média, 80% da causa da esquizofrenia é atribuída a questões genéticas. Um forte contribuinte são essas variantes comuns que foram investigadas no estudo e, por meio de cálculos, chegou-se à estimativa de que elas abrangem até 24% desse total de 80%”, diz a professora.

As ferramentas de que o estudo lançou mão também possibilitaram identificar que os 120 genes atuam principalmente nos neurônios, importantes células do cérebro. Essa descoberta, segundo Belangero, evidencia ainda mais a relação entre os genes e a esquizofrenia já que eles são expressos basicamente em células cerebrais podem reforçar a associação com a doença psiquiátrica.

No entanto, além das variantes comuns, uma parte do estudo também investigou a questão daquelas consideradas variantes raras, ou seja, que são mutações.

Nesse caso, foi necessário realizar sequenciamento de DNA dos genomas, um método diferente daquele de associação realizado para as alterações comuns.

Foi por meio dessa análise que os cientistas encontraram outro ponto interessante: as mutações associadas à esquizofrenia eram semelhantes às vistas no autismo.

“Esses genes que encontramos nesse artigo já foram descritos como envolvidos com o autismo, fazendo com que esse seja mais um indício de que a esquizofrenia tem um compartilhamento genético com essa outra doença”, afirma Belangero.

As descobertas feitas pela pesquisa, além de serem um importante avanço para entender as causas da esquizofrenia, podem ser úteis no futuro para a prática médica. Atualmente, diz Belangero, não existem exames médicos para apoiar diagnósticos de doenças psiquiátricas, fazendo com que seja “muito importante entender mais e mais da etiologia [desses distúrbios] para um dia nos aproximarmos de um diagnóstico mais preciso”.

Outro ponto é que investigações para entender a causa de uma doença podem ajudar no avanço da chamada medicina personalizada em que o tratamento é mutável a depender do quadro de cada paciente.

“Embora a esquizofrenia seja tratável, isso não funciona para todo mundo. Então, se conhecermos bem a genética de uma pessoa, é possível desenvolver tratamentos individualizados e personalizados”, complementa a professora.

 

NEM TUDO É SÓ GENÉTICA

O fator genético é o mais importante para explicar a causa da esquizofrenia, mas não só. “A esquizofrenia é uma doença complexa, ou seja, ela tem fatores genéticos e ambientais envolvidos”, afirma Belangero. É justamente por essa razão que não é possível fincar que as descobertas feitas no estudo são os únicos fatores para alguém desenvolver a esquizofrenia.

Os aspectos ambientais, por exemplo, envolvem diversos tipos, como desenvolvimento da pessoa durante a infância, contexto urbano em que vive e, principalmente, o uso excessivo de maconha.

Mesmo que eles sejam importantes para entender outro lado da causa da doença, Belangero ressalta que eles continuam secundários. “Os fatores ambientais para esquizofrenia são importantes, mas sabemos que a maior contribuição mesmo é genética”, conclui.

 

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