A AMME não é apenas um grupo de acolhimento no whatsapp, mas uma entidade que busca as políticas públicas voltadas a esquizofrenia
AMME: UMA HISTÓRIA DE LUTA, VOZ E CONQUISTAS
De mães que viviam o sofrimento dentro de casa a uma associação que passou a ocupar espaços de políticas públicas em diferentes estados do Brasil
Existe uma história da AMME – Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia – que precisa ser contada.
Muitas pessoas conhecem a AMME pelo acolhimento, pelos grupos de WhatsApp, pelas lives, pelas campanhas de conscientização e pelo apoio oferecido às famílias.
Mas existe uma outra parte dessa história.
Uma história de mobilização, articulação, imprensa, audiências públicas, reivindicações, participação social e defesa de direitos.
A AMME não ficou apenas dentro das casas.
A AMME saiu das casas e foi para as câmaras municipais, assembleias legislativas, secretarias, órgãos públicos, universidades, meios de comunicação e espaços de discussão sobre saúde mental.
Porque entendemos que acolher uma família é fundamental.
Mas, muitas vezes, é preciso ir além do acolhimento.
É preciso perguntar:
Por que essa família está sofrendo?
O que está faltando?
Onde está o tratamento?
Onde estão os medicamentos?
Onde estão os leitos?
Onde estão as políticas públicas?
Quem está ouvindo essas mães?
Foi a partir dessas perguntas que a AMME começou a transformar sofrimento em mobilização.
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A AMME E A GRANDE IMPRENSA
Uma das frentes de atuação da associação foi levar a realidade da esquizofrenia para a grande imprensa brasileira.
Por iniciativa e articulação da presidente da AMME, Sarah Nicolleli, a associação conseguiu levar pautas relacionadas à esquizofrenia, ao desabastecimento de medicamentos, ao preconceito e às dificuldades enfrentadas pelas famílias a importantes veículos de comunicação.
A AMME alcançou espaços como:
Rede Globo, Jornal Nacional, Fantástico, CNN Brasil, Estadão, SBT, Record e Jovem Pan.
Essa presença na imprensa não aconteceu por acaso.
Foi resultado de iniciativa, articulação, elaboração de pautas, contatos, denúncias e persistência.
A AMME entendeu que a imprensa também poderia ser uma ferramenta de transformação social.
Quando uma família denuncia um problema isoladamente, muitas vezes sua voz não chega longe.
Quando uma associação organizada apresenta aquela realidade como uma questão coletiva, o problema passa a ser discutido publicamente.
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QUANDO FALTARAM MEDICAMENTOS, A AMME SE MANIFESTOU
Em dezembro de 2021, diante de relatos de falta de medicamentos importantes para o tratamento da esquizofrenia, entre eles Clozapina, Olanzapina e Quetiapina, a AMME mobilizou-se para denunciar o problema.
A situação ganhou repercussão na imprensa e chegou a veículos como Estadão, SBT e Jovem Pan, entre outros.
A AMME também buscou manifestações e respostas das autoridades.
Porque sabemos o que significa para uma família descobrir que o medicamento de que seu filho depende não está disponível.
Sabemos o que significa procurar em diferentes lugares, telefonar, pedir ajuda, buscar respostas e enfrentar o medo de uma interrupção do tratamento.
Medicamento não é favor.
Tratamento não é luxo.
Saúde é direito.
E quando esse direito não é garantido, a sociedade civil precisa se manifestar.
A AMME não se calou.
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A DEFESA DA DIGNIDADE TAMBÉM CHEGOU À TELEVISÃO
A luta contra o estigma sempre foi uma das bandeiras da AMME.
Em determinado momento, após a utilização da palavra “esquizofrenia” de forma considerada pejorativa pelo jornalista William Bonner, a presidente da AMME tomou a iniciativa de solicitar uma retratação.
A questão não era impedir o jornalismo ou impedir discussões sobre saúde mental.
Era defender um princípio:
esquizofrenia é um transtorno mental, não um adjetivo, não um insulto e não uma forma de desqualificar uma pessoa.
A iniciativa da AMME gerou repercussão e abriu espaço para que o tema fosse abordado também no Jornal Nacional e no Fantástico.
Foi mais um exemplo de como a associação decidiu enfrentar o estigma publicamente.
Porque palavras também podem ferir.
E quando milhões de pessoas convivem direta ou indiretamente com um transtorno mental, a forma como a sociedade fala sobre ele importa.
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DA DENÚNCIA À PARTICIPAÇÃO NAS POLÍTICAS PÚBLICAS
A AMME percebeu que não bastava denunciar problemas.
Era preciso também participar da construção das soluções.
Em abril de 2024, a associação colaborou na elaboração de uma proposta de Política Estadual de Atenção, Apoio e Proteção dos Direitos das Pessoas com Esquizofrenia, apresentada na Assembleia Legislativa do Paraná pelo deputado estadual Ney Leprevost.
Em setembro de 2024, por solicitação da AMME, foi realizada uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná.
Ali, familiares puderam levar suas reivindicações para um espaço institucional, ao lado de representantes do poder público, profissionais da saúde e integrantes de diferentes instituições.
Foram discutidos temas como:
- falta de leitos psiquiátricos;
- dificuldades nos CAPS;
- falta de profissionais;
- acesso e continuidade dos medicamentos;
- atendimento nas crises;
- apoio às famílias;
- inclusão social;
- inclusão profissional;
- necessidade de políticas específicas para a esquizofrenia.
Não fomos pedir privilégios.
Fomos defender direitos.
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A AMME TAMBÉM ATUOU NA EDUCAÇÃO E NO ACESSO A DIREITOS
A atuação da associação não ficou restrita à saúde.
Em 2022, a AMME encaminhou ao INEP uma solicitação relacionada à acessibilidade das pessoas com esquizofrenia no ENEM, considerando as dificuldades que podem acompanhar o transtorno e o tratamento.
Também participou de debates relacionados aos direitos das pessoas com deficiência e às necessidades específicas das pessoas com esquizofrenia.
Em 2024, participou do IV Fórum Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, promovido pela OAB de São Paulo.
Em 2025, esteve na Assembleia Legislativa de São Paulo, participando de audiência pública relacionada ao PL 368/2024, sobre centros especializados em esquizofrenia.
A defesa da AMME é ampla:
saúde, educação, trabalho, assistência, transporte, proteção social e dignidade.
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SANTA CATARINA: A ATUAÇÃO DA VICE-PRESIDENTE JOSIANE PIERRE
A AMME também ultrapassou as fronteiras do Paraná.
Em Santa Catarina, a vice-presidente Josiane Pierre teve participação importante na articulação das pautas da associação.
Entre os avanços alcançados estão:
a Semana de Conscientização sobre a Esquizofrenia, a realização de audiências públicas e uma conquista relacionada ao vale-transporte.
Essas ações demonstram que as demandas das famílias podem chegar aos espaços públicos e transformar-se em iniciativas concretas.
O trabalho de Josiane representa a força de uma mãe que não aceitou permanecer apenas como espectadora das dificuldades enfrentadas por sua família.
Ela ocupou espaços, dialogou com instituições e levou a causa da esquizofrenia para o debate público.
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GOIÂNIA: A VOZ DA MÃE NAURIA RODRIGUES DE BRITO
Em Goiânia, a AMME também esteve representada pela mobilização da mãe e ativista Nauria Rodrigues de Brito.
Nauria utilizou a Tribuna da Câmara Municipal de Goiânia para falar sobre esquizofrenia e sobre a necessidade de políticas públicas voltadas às pessoas afetadas pelo transtorno e suas famílias.
Goiânia possui a Lei Municipal nº 10.502, de 2020, que constitui um marco normativo municipal relacionado à conscientização sobre a esquizofrenia.
Um fato importante ocorreu posteriormente.
Em 2023, quando uma nova iniciativa legislativa propôs instituir o “Maio Verde – Mês de Conscientização sobre a Esquizofrenia”, os registros da Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Câmara Municipal apontaram a existência da legislação municipal de 2020 que já tratava da matéria.
Isso demonstra a importância de uma legislação específica que já havia colocado a conscientização sobre a esquizofrenia na agenda municipal.
E demonstra também o valor da participação das famílias nos espaços legislativos.
Quando uma mãe ocupa uma tribuna, ela não fala somente por sua própria família.
Ela leva consigo muitas outras famílias que ainda não conseguiram encontrar sua voz.
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NEPOMUCENO, MINAS GERAIS: MAIS UMA MÃE DA AMME EM AÇÃO
A história também chegou a Nepomuceno, em Minas Gerais.
Uma mãe da AMME participou da mobilização que levou a questão da conscientização sobre a esquizofrenia para o âmbito municipal.
Em 13 de junho de 2019, foi sancionada legislação municipal instituindo a *Semana de Conscientização sobre a Esquizofrenia, de 20 a 27 de maio, e o Dia Municipal de Conscientização sobre a Esquizofrenia, em 24 de maio*.
A legislação prevê ações como palestras, seminários, orientação à população e profissionais de saúde, atividades de apoio e iniciativas relacionadas ao acompanhamento das pessoas afetadas.
A própria Câmara Municipal destaca a importância da informação, do tratamento, do apoio psicossocial e do combate ao preconceito.
Mais uma vez, uma mãe transformou sua experiência pessoal em mobilização coletiva.
Uma mãe em uma cidade pode ajudar a mudar a realidade de toda uma comunidade.
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NÃO SOMOS APENAS UMA ASSOCIAÇÃO DO PARANÁ
Quando olhamos para essas histórias juntas, percebemos algo muito maior.
A AMME começou como uma associação de mães e familiares.
Mas sua voz foi chegando cada vez mais longe.
Paraná.
Santa Catarina.
Goiás.
Minas Gerais.
São Paulo.
E a grande imprensa nacional.
Em cada lugar, uma história.
Em cada história, uma mãe.
Em cada mãe, uma reivindicação.
E em cada reivindicação, a possibilidade de transformar uma realidade.
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CONSCIENTIZAÇÃO: MAIS DE 950 ESTUDANTES ALCANÇADOS
A AMME também investiu na formação e na conscientização das novas gerações de profissionais.
Em 2023, realizamos atividades que alcançaram mais de 950 estudantes de Psicologia, Enfermagem e Biomedicina em Curitiba.
Falamos sobre esquizofrenia, tratamento, estigma, família e a realidade de quem convive com o transtorno.
Porque queremos profissionais mais preparados.
Queremos menos preconceito.
Queremos atendimento mais humanizado.
E queremos que os futuros profissionais conheçam a realidade das famílias antes de encontrá-las em uma situação de crise.
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MENÇÃO HONROSA E RECONHECIMENTO
Em 2024, a AMME recebeu uma Menção Honrosa da Assembleia Legislativa do Paraná, em reconhecimento ao trabalho desenvolvido.
Esse reconhecimento pertence a todas as pessoas que ajudaram a construir essa história.
Às mães.
Aos familiares.
À diretoria.
Às voluntárias.
Aos profissionais que caminharam conosco.
E a todas as pessoas que acreditaram que falar sobre esquizofrenia era necessário.
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O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO
Outro marco importante foi a Lei Federal nº 14.860/2024, que instituiu o dia 24 de maio como *Dia Nacional de Conscientização sobre a Esquizofrenia*.
Para nós, essa data não pode ser apenas uma comemoração.
Ela precisa ser um momento de reflexão e cobrança.
Porque conscientização sem assistência não é suficiente.
Informação sem tratamento não é suficiente.
Uma campanha sem políticas públicas não é suficiente.
Precisamos transformar conscientização em ação.
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ACOMPANHAMENTO DOS AVANÇOS NO TRATAMENTO
A AMME também acompanha pesquisas, novos medicamentos e avanços terapêuticos.
Em 2026, divulgamos informações sobre a ampliação das possibilidades de acesso à paliperidona pelo SUS no Paraná, além de acompanhar pesquisas clínicas e novas possibilidades terapêuticas.
Defendemos que as pessoas tenham acesso às opções de tratamento indicadas por seus médicos, com acompanhamento adequado e continuidade assistencial.
Porque tratamento não é apenas uma receita.
É uma rede.
É acompanhamento.
É acesso.
É continuidade.
É família.
É dignidade.
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E AINDA HÁ MUITO A FAZER
Uma prestação de contas verdadeira também precisa reconhecer aquilo que ainda não conseguimos resolver.
Ainda existem famílias sem assistência adequada.
Ainda faltam leitos.
Ainda existem dificuldades nos CAPS.
Ainda existem problemas de abastecimento de medicamentos.
Ainda faltam serviços especializados.
Ainda existem dificuldades no atendimento durante crises.
Ainda há preconceito.
Ainda existem pessoas com esquizofrenia excluídas do mercado de trabalho.
Ainda existem cuidadores exaustos e sem suporte.
E ainda precisamos avançar muito na construção de políticas públicas específicas.
A AMME não afirma que resolveu esses problemas.
Afirma que está lutando para que eles sejam reconhecidos e enfrentados.
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UMA ASSOCIAÇÃO NÃO SE FAZ SOZINHA
Existe algo que também precisamos dizer às nossas famílias.
A AMME precisa ser fortalecida.
Uma associação não funciona apenas com boa vontade.
Existe um trabalho enorme por trás de cada audiência, cada entrevista, cada ofício, cada campanha, cada reunião e cada reivindicação.
É preciso estudar.
Pesquisar.
Escrever.
Articular.
Participar.
Cobrar.
Voltar a cobrar.
E continuar mesmo quando as respostas demoram.
Por isso, a AMME não pode ser vista apenas como um grupo de WhatsApp ou como um espaço para receber ajuda.
Os grupos são importantes.
O acolhimento é fundamental.
Mas existe um trabalho institucional muito maior acontecendo.
A AMME precisa da participação das próprias famílias que representa.
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UMA PALAVRA DA PRESIDENTE
Quando olho para a trajetória da AMME, não vejo apenas leis, audiências, entrevistas ou documentos.
Vejo mães.
Vejo histórias.
Vejo sofrimento transformado em coragem.
Vejo mulheres que poderiam ter permanecido em silêncio, mas decidiram falar.
Vejo Josiane em Santa Catarina.
Vejo Nauria em Goiânia.
Vejo a mãe que atuou em Nepomuceno.
Vejo tantas outras mães que, em seus municípios, começaram a compreender que também podem ocupar os espaços públicos.
E vejo uma associação que aprendeu que acolher é apenas o começo.
Como presidente da AMME, acredito que nossa responsabilidade é muito maior do que oferecer apoio dentro dos nossos grupos.
Precisamos levar a realidade das famílias para onde as decisões são tomadas.
Precisamos falar com autoridades.
Precisamos dialogar com profissionais.
Precisamos procurar a imprensa.
Precisamos denunciar quando faltar medicamento.
Precisamos questionar quando houver preconceito.
Precisamos participar quando uma lei estiver sendo discutida.
Precisamos estar presentes.
Não temos a pretensão de resolver sozinhas os problemas da saúde mental brasileira.
Mas temos um compromisso:
não permanecer em silêncio diante deles.
A AMME já percorreu um caminho importante.
E cada conquista foi construída por muitas mãos.
Mas nossa história ainda está sendo escrita.
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AMME: UMA VOZ QUE COMEÇOU EM CASA E CHEGOU AO BRASIL
A AMME começou com mães que precisavam ser ouvidas.
Hoje, essa voz já chegou a:
Câmaras Municipais.
Assembleias Legislativas.
Órgãos públicos.
Universidades.
Imprensa nacional.
Debates sobre políticas públicas.
E ainda queremos chegar muito mais longe.
Porque uma mãe que luta pelo seu filho não está lutando apenas por uma pessoa.
Ela está ajudando a abrir caminho para milhares.
Uma mãe transforma sua dor em voz.
Várias mães transformam essa voz em movimento.
E um movimento organizado pode ajudar a transformar políticas públicas.
Essa é a história da AMME.
Não somos apenas acolhimento.
Somos acolhimento.
Somos informação.
Somos conscientização.
Somos mobilização.
Somos participação social.
Somos defesa de direitos.
Somos voz.
E continuaremos trabalhando para que nenhuma família precise enfrentar a esquizofrenia completamente sozinha.
AMME – Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia
Nossa voz ultrapassa as paredes das nossas casas.
Nossa luta busca transformar a realidade das famílias brasileiras.
Sarah Nicolleli
Presidente da AMME
A AMME é feita de gente
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